"I dottori hanno detto che potrei rimanere paralizzato a 12 anni, ma conoscere i segnali potrebbe risparmiarmi il dolore"

Giugno è il mese della consapevolezza sulla scoliosi e, dopo aver condiviso le storie stimolanti di altre persone che convivono con questa patologia , ho deciso di condividere il mio percorso per la campagna di sensibilizzazione precoce di Scoliosis Support and Research .

Ironicamente, la mia scoliosi non avrebbe potuto essere diagnosticata prima. Nel 2004, mentre vivevo in Sudafrica, mi sono ammalato di un forte raffreddore. Preoccupato per la possibilità di una polmonite, il nostro medico di base mi ha prescritto una radiografia del torace.

Sebbene non avessi la polmonite , la radiografia rivelò che la mia colonna vertebrale si stava torcendo in una forma a "S" quasi perfettamente simmetrica. Questa grave deformità era invisibile a occhio nudo e, come la maggior parte delle persone, la mia famiglia sapeva molto poco di scoliosi, quindi se non fosse stato per il raffreddore, i sintomi avrebbero potuto essere ignorati fino a quando non era troppo tardi.

In genere, la scoliosi viene diagnosticata tra i 10 e i 15 anni e nella maggior parte dei casi, incluso il mio, la causa rimane sconosciuta. Tuttavia, una diagnosi precoce apre più opzioni di trattamento e offre più tempo per correggere la condizione senza ricorrere a interventi chirurgici invasivi.

Il metodo ABCD è in grado di rilevare i primi segni di scoliosi anche a casa. Stavo soddisfacendo tutti e quattro i requisiti, il che indicava che la mia condizione non sarebbe migliorata naturalmente con la crescita e, dato che entrambe le mie curve erano già ben oltre i 20 gradi da bambina, l'unica opzione terapeutica praticabile era un busto spinale.

Ho ricevuto il mio primo tutore prima di compiere quattro anni: un vivace corsetto arancione a tema animali da fattoria, in plastica rigida e metallo, che mi avvolgeva il busto dall'anca alla spalla. Era iniziata la gara per vedere se il tutore avrebbe potuto tenere sotto controllo le mie curve abbastanza a lungo da permettermi di completare la crescita.

Per quasi un decennio ho indossato un tutore 23 ore al giorno, sette giorni su sette. Non c'era niente che odiassi di più del mio tutore, ma il dolore lancinante di non indossarlo non era un compromesso accettabile.

Poi, nel 2013, i medici hanno interrotto il mio tentativo di superare l'intervento. La mia curva superiore aveva superato gli 80 gradi e quella inferiore si stava avvicinando ai 60 gradi. La maggior parte dei chirurghi considera di operare intorno ai 40 gradi.

Ricordo ancora il momento in cui il mio chirurgo ortopedico mi annunciò che era arrivato il momento dell'intervento: lacrime di gioia quasi istantanee e la fantasia di schiacciare tutti i miei tutori con un trattore.

Ma poi ha avvertito: "Potresti svegliarti paralizzato dall'operazione. C'è il rischio che ti recidiamo il midollo spinale durante l'intervento o che complicazioni durante la convalescenza possano mandare tutto all'aria senza motivo e tu tornerai sul tavolo operatorio".

Non credo di aver capito appieno cosa dicevano i dottori e sono profondamente grato per la beata ignoranza della gioventù.

Per fortuna, l'operazione è andata avanti senza intoppi e ho trascorso il mio dodicesimo compleanno a riprendermi. Reimparare a camminare è stata l'impresa più ardua che abbia mai affrontato, tanto che mia madre mi ha persino permesso di imprecare un paio di volte per superarla.

Nonostante le difficoltà che ho dovuto affrontare a tre anni, so di esserne uscita più forte. Ho ancora dolori e fastidi, faccio fatica a indossare vestiti che non mi stanno bene e ogni tanto ho bisogno di aiuto.

Per chi indossa già un tutore, la vita non diventa necessariamente più facile. Gli sguardi indiscreti, il rimanere incastrati tra le sedie, il fatto di strappare le magliette preferite... è tutto difficile, soprattutto quando si è giovani, e può sembrare che non ci sia luce alla fine del tunnel.

Ma non durerà per sempre. Un giorno, potresti persino dimenticare quanto fossero spaventose le scale una volta.

Per i genitori, usare il metodo ABCD per ogni bambino nella vita può aiutare a individuare la scoliosi nelle fasi iniziali, quando altre opzioni di trattamento diverse dalla chirurgia sono ancora praticabili per la maggior parte dei bambini.

E se anche tu ti accorgi che i vestiti non ti stanno mai bene, che soffri più di mal di schiena rispetto ai tuoi coetanei o di altri sintomi di scoliosi, l' ente benefico offre una serie di servizi che possono aiutarti.